ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2014

Association Française des Conseillers en Génétique

Professionnels et Etudiants

Jeudi 30 janvier 2014

Amphithéâtre A

Palais des Congrès

Assises de Génétique

Bordeaux

Personnes présentes :

S.Aissaoui, L.Akloul, F.Amram, A.Baurand, I.Bazante, M.Belleguic, Y.Benayed, O.Bertrand,

P.Beuvain, L.Bichon, A-M.Birot-Margerel, C.Bordet, A.Boureau, A.Brun, V.Byrde,

C.Cabrol, A.Cadenes, C.Carre, E.Chipoulet, J-P.Collin, E.Consolino, D.Corbeau, C.Cordier,

A.Cornu, A.Damette, A.De Pauw, H.Delhommel, S.Deveaux, M.Di Maria, V.Dorian,

C.Gensollen, V.Geromel, B.Gery, S.Gherbi, A-M.Guerid, S.Handallou, E.Haquet, B.Hebrard,

V.Himily, N.Ingouf, M.Irabe, C.Jacquot, E.Jolly, S.Kara-Slimane, C.Kastner, N.Ketterer,

T.Kogut-Kubiak, M.Langeois, A.Langlais, E.Le Boette, C.Leblanc, A.Mallet, J-M.Mazzella,

D.Moliere, L.Monteil, C.Oheix, Y.Padarska, S.Pajon, N.Pasz-Dewulf, V.Pelletier,

M.Peysselon, C.Poizat, C.Prevot, E.Schaerer, K.Sene, E.Serrano, N.Taris, B.Troude, AG.

Valard, A.Vichier-Cerf, M-A.Voelckel, M.Warcoin, A.Yvard, A.Zampa, C.Zordan.

Personnes excusées :

K.Baudry, A.Combes, F.Coron, M.Edmont,A.Lannoy, L.Nasca, A.Tsalamlal.

Début de Séance : 13h15

Rapport moral et rapport d’activité de la Présidente

:

Madame Marie-Antoinette VOELCKEL, Présidente de l’AFCG

Madame la Présidente remercie les personnes présentes d’avoir fait le déplacement, parfois

d’Outre-Mer comme de la Réunion, la Martinique ou la Guadeloupe. La Présidente félicite

également tous les conseillers en génétique pour leur présentation affichée ainsi que pour leur

communication orale très enrichissante lors de la session « conseil génétique, éthique et

aspects psychologiques » modérée par Audrey Mallet (CG) et Eva Toussaint (Psychologue) :

1-Cécile ZORDAN et Emmanuelle HAQUET, Laetitia MONTEIL Christophe CORDIER,

Nicolas TARIS, Linda AKLOUL ; Laurent PASQUIER: Information de la parentèle dans le

cadre des examens des caractéristiques génétiques : utilisation du modèle de lettre proposé par

arrêté du 20 juin 2013

2-Valérie PELLETIER : La neuropathie optique de Leber : un conseil génétique complexe

3-Céline BORDET : Test génétique prédictif dans les maladies cardiaques héréditaires : A

propos d’une série monocentrique de plus de 300 sujets

4-Emilie CONSOLINO: L’information de la parentèle à l’épreuve de la casuistique

Nous sommes particulièrement heureux et fiers au nom de tous les conseillers en génétique de

vous informer qu’ Elsa Le Boette a été récompensée pour le poster affiché qu’elle a présenté

sur le sujet : « Questions posées par le test génétique dans les pathologies liées au gène

COL4A1 : Expérience du service de génétique médicale de la Pitié-Salpêtrière ». Elle a reçu

le prix du meilleur poster délivré par le Collège des Praticiens et Enseignants de Génétique

Médicale (

CPEGM). Dans ces remerciements, au micro, de l’amphi A, Elsa a passé un gentil

message aux conseillers en génétique. Merci également à tous ceux présents dans l’amphi qui

ont manifesté leur soutien pour Elsa ; l’ambiance fut excellente et les clameurs plus que

chaleureuses. Félicitations au nom de tous Elsa.

Madame la Présidente tient à rappeler que la profession de Conseiller en Génétique est une

profession

légalisée. A ce titre, elle précise les différents articles de lois concernant la

profession (loi, décret, arrêté) ainsi que les différentes réunions passées et à venir avec les

instances ministérielles :

Réunions

1- en septembre 2013,avec le Professeur Jillali Annane (qui, maintenant, a changé de poste),

conseiller pour l’enseignement médical et la recherche au cabinet de la ministre des affaires

sociales et de la santé (JO 12 juin 2012), Professeur des universités – praticien hospitalier et

chef du service réanimation de l’Hôpital Raymond-Poincaré de Garches (AP-HP), Djillali

Annane était, jusqu’à présent, doyen de l’UFR des sciences de la santé de l’université de

Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines (UVSQ)

Il fût notre interlocuteur étant en charge du lien avec le ministère de l’Enseignement supérieur

sur le sujet des études de santé.

2- Mme Monguillon au bureau de la démographie et des formations initiales (RH1) dans le

but de rédiger/finaliser le référentiel de formation ou cahier des charges. Pour cela il est

nécessaire d’avoir une estimation démographique des conseillers en génétique (état des

lieux/besoins).

3- Réunion du 21.01.2014 avec Mesdames Vassaux et Huguet (RH2 – Ministère des Affaires

Sociales et de la Santé) en vue de discuter de la demande d’exercer la profession de conseiller

en génétique de la part d’une personne diplômé à l’étranger. Lors de cette commission, il a été

abordé avec les membres du Ministère la question de délégation et des cotations des

consultations réalisées par des CG. En effet, jusqu’à présent la notion de délégation est plutôt

définie pour des personnes de même niveau : « il ne peut être délégué qu’à des professionnels

de même niveau », ce qui n’est pas le cas entre les médecins et les CG. La question est posée

au ministère ; nous attendons la réponse, la solution peut être apportée par l’article 51 de la loi

HPST. Pour mémoire, la profession a été créée dans une démarche de coopération

professionnelle et de transferts de tâches et des compétences.

4- Réunion avec différentes ARS

Marie-Antoinette Voelckel et Madame Rovello : Inspectrice à l’ARS PACA

Christophe Cordier et Madame Davesne : Inspectrice à l’ARS Alsace pour discuter de la

délégation et des cotations d’activité (jeudi 6 février 2014)

5- Réunion avec Madame Luguet pour le plan maladies rares

Il semble essentiel que l’AFCG continue à incrémenter sa base des professionnels afin de

pouvoir réaliser des bilans de situation (démographie des CG) à la demande du ministère. Il

est donc important de communiquer tous changements d’exercice (géographie, domaine

d’activité) à Madame la Présidente (M-A. Voelckel), Monsieur le Secrétaire (C. Cordier) ainsi

qu’au Webmaster du site de l’AFCG (A. De Pauw).

Il est également préciser que pour exercer la profession de conseiller en génétique, chaque

diplômé doit en faire la demande non plus directement auprès de sa préfecture mais au

Directeur de l’Agence Régionale de Santé de son domicile ou d’exercice.

Délégation de signature

:

L’Agence Régionale de la Santé d’Alsace à soulever le problème des « p.o. » lors de la

signature des ordonnances et des demandes d’analyses génétiques. Cette Agence ne souhaite

pas que figure des « p.o. » de conseillers en génétique. Il va falloir uniformiser la pratique des

conseillers en génétique sur le territoire. Pour répondre à l’ARS Alsace, il a été proposé que

les médecins exerçant avec des CG, rédigent un courrier donnant à leurs CG le droit de

signature en leur nom. De même, il a été modifié les demandes d’analyses et ordonnances de

Strasbourg. Pour mémoire, le consentement ainsi que la demande d’analyse génétique ne sont

pas des actes médicaux contrairement à l’ordonnance menant à ces tests.

Exemples de signature pour la ville de Strasbourg :

a-

Consentement :

Je soussigné(e), M.YYYYYY, conseiller(e) en génétique exerçant par délégation du médecin

prescripteur, le Docteur XXXXX, responsable des consultations de génétique à l’Hôpital

ZZZZZZ, certifie avoir apporté à la personne concernée par cette prescription les

informations définies dans l’article R. 145-15-5 du décret n° 2000-570 du 23/06/2000 et avoir

recueilli son consentement dans les conditions prévues à l’article R. 145-15-4 de ce même

décret.

M. YYYYYYYY, par délégation du Docteur XXXXXX

b-

Demande d’analyse

Je soussigné(e), ……………………… ……………. Dr en médecine Ou

………………..………………………, Conseiller(ère) en génétique par délégation du médecin

prescripteur mentionné ci-après ………………………………………, membre d’une équipe

pluridisciplinaire agréée en « oncogénétique », certifie sur l’honneur avoir obtenu le

consentement éclairé de la personne désignée ci-dessus.

Date : Signature :

Différentes réunions sont en cours avec différentes Agences Régionales de la Santé pour

solutionner le problème de signature.

Madame la Présidente profite de cela pour rappeler à certains diplômés de thèse (Docteur en

Sciences) que leur signature peut être réalisée de la manière suivante :

DrSc-MPCG ou PhD-MSc

Le terme de docteur n’est pas accepté dans les hôpitaux ou centres de consultation et peut

prêter à confusion avec les médecins!

Pour finir, Madame la Présidente va tenter d’organiser une célébration au PHARO (à voir

avec le Président de l’Université, le Pr Berland) en vue de fêter les 10 ans de la formation et

de la profession = 10 ans des premiers diplômés.

Le rapport de Madame la Présidente est accepté à l’unanimité.

Rapport financier

:

Madame Florence AMRAM, Vice-Trésorière de l’AFCG

Le tarif de la cotisation reste inchangé :

– 10 € pour les étudiants

– 15 € pour les professionnels

Le solde de l’AFCG est de 3279€.

Pour ceux n’ayant pu régler directement Madame Florence AMRAM, merci d’adresser vos

cotisations à Monsieur Laurent NASCA (trésorier de l’AFCG).

Présentation orale

:

Présentation orale de Christophe Cordier pour une partie de sa thèse portant sur l’enquête

d’appréciation des médecins généticiens (biologistes, cliniciens,…) vis-à-vis des CG. Ce

travail sera soumis à publication et vous sera adressé dès sa parution. Dans l’attente,

Christophe peut vous fournir tous renseignements que vous souhaiteriez.

Fin de la Séance à 13h55