Association Française des Conseillers en Génétique
Professionnels et Etudiants
COMPTE-RENDU
ASSEMBLEE GENERALE
Samedi 17 Mars 2007
Membres de l’AFCG présents : AISSAOUI Sonia, AMRAM Florence, ANDRE Marie-Thérèse, AYME Aurélie, BELLEGUIC Marion, BENGOA Joana, BORDALA Catherine, BRANDINI Cécile, BYRDE Véronique, CHIPOULET Edith, CHORDI Caroline, CINA Viviane, COMBES Audrey, CONSOLINO Emilie, CONTRAIN Adeline, CORDIER Christophe, CORON Fanny, DAMETTE Alexandre, DAMPIERRE Michèle, DARWICHE Nasrine, DE ALBERA Marie-Francine, DE PAUW Antoine, DEGERMANN Claire, DIMARIA Marina, GEROMEL Vanna, HANDALLOU Sandrine, HAQUET Emmanuelle, HIMILY Viviane, JOLLY Eglantine, KIENTZ Caroline, MALLET Audrey, MARTINEZ Julie, MOLIERE Diane,MONTEIL Laetitia, MURPHY Anne, NASCA Laurent, NICOLAS Virginie, NISAnne-Laure, PASZ Nelly, PEYSSELON Magalie, PRUDHOMME Cécile, RITLENG Anne-Suzel, SHARMA Swati, TROUDE Baptiste, TRUILLET Véronique, VIETTI Géraldine, VOELCKEL Marie-Antoinette, ZORDAN Cécile.
Début de séance : 9h00
Parole aux membres d’honneurs :
Pr Jean-François MATTEI Président de la croix rouge française
Le Pr Jean-François MATTEI a exprimé sa joie de voir aboutir un métier qu’il a créé.
La création d’un nouveau métier est le fruit d’une longue concertation et discussion entre les différents ministères (éducation, santé). L’augmentation du diagnostic prénatal, de consultation de conseil génétique. Les lois de bioéthiques de 2004 ont initié le métier de Conseiller en Génétique. Le rapport de 2000 de la Direction Générale de la Santé a apporté sa première pierre à l’édifice. Le rapport de 2003 « vers la création de conseillers en génétique » a continué dans cette voie.
La loi a fixé le cadre et le lieu d’exercice des conseillers en génétique. Les conseillers sont sous la responsabilité de médecins généticiens. Les conseillers en génétique participent à la prise en charge médico-sociale des patients.
Et les décrets ?
Conflits entre le ministère de la santé et le ministère de l’éducation. Le décret a changé de titre : « relatif à la profession de conseillers en génétique ». Il est attendu en conseil d’état dans la semaine du 19 Mars 2007.
Le décret renvoie à 3 arrêtés :
Fixe les objectifs de la formation
Fixe les modalités de certification du diplôme
Les conditions des professionnels non en titre avant le décret
Les médecins généticiens ne peuvent pas répondre à l’augmentation des demandes de conseil génétique. Chacun a un point de vue à apporter. La médecine est un tout, chacun apporte sa facette.
Dr Nicole PHILIP co-responsable du master conseil en génétique
La formation
La formation française s’est inspirée des formations étrangères. Le Dr Nicole PHILIP précise que les conseillers en génétique ne sont pas des psychologues. Les conseillers en génétique doivent être capable de résoudre n’importe quel exercice de conseil génétique.
Depuis 2004 (première année du master), la formation à évoluer : la prise en charge psychologique s’est développée, des présentations sont faites par les étudiants sur une maladie suivi par des cas cliniques et des mises en situation etc…
La responsabilité des conseillers en génétique
La création d’une profession à soulever en premier des questions, des interrogations, des oppositions. Selon l’article, L1132-1, le conseiller en génétique, sur prescription médicale est sous la responsabilité d’un médecin qualifié en génétique, et il participe au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
Les consultations relevant de la compétence des conseillers en génétique, sous la responsabilité d’un médecin référent :
Diagnostic prénatal
Informations avant PMA
Stérilité
Enquête familiale
Les conseillers en génétique participe à l’équipe pluridisciplinaire : présymptomatique et oncogénétique. Les conseillers en génétique ont un rôle d’auxiliaire du médecin généticien dans les actes requérant une expertise médicale (dysmorphologie, diagnostic des handicaps, prise en charge des pathologies rares…).
En perspective : le développement de la génétique des maladies communes.
Définition du cadre d’exercice : les limites de la spécialité
Limitée aux actes de conseil génétique, au suivi et à la prise en charge psychosociale des familles, sous la responsabilité d’un médecin qualifié en génétique, par délégation de celui-ci.
Sans responsabilité dans les actes à visée diagnostique ou thérapeutique et le suivi des malades
Une délégation de responsabilité ne veut pas dire absence de responsabilité.
Le conseiller en génétique est :
Collaborateur à part entière
Responsabilités pleines et entières
Soumis au secret professionnel
Le conseiller en génétique doit :
Entretenir leur savoir de manière continue. Rechercher et acquérir des informations adaptées et suffisantes pour chaque situation donnée
Reconnaître les limites de leur propre savoir et de leur expertise
Dr Ségolène AYME directrice d’Orphanet
Le Dr Ségolène AYME a connu la profession de conseiller en génétique au Canada en 1981.
Le conseiller en génétique est une aide aux familles. Il est à l’interface avec l’enseignant et les travailleurs sociaux. Il téléphone pour prendre des nouvelles. Les canadiens ont une façon d’aborder les choses différentes : ils ont beaucoup moins d’a priori que les français, ils définissent les actions. C’est une profession qui n’arrête pas d’évoluer.
ORPHANET
Orphanet est un outil de santé public. 20000 utilisateurs quotidiens de 150 pays. Orphanet est une aide à la prise en charge des maladies génétiques.
Site internet sur l’information des maladies génétiques, on peut y trouver :
Consultations spécialisées
Laboratoires de diagnostic
Essais cliniques
Recherches en cours
Registres
Associations de malades
Professionnels
On trouve sur Orphanet :
Encyclopédie grand public (AFCG participe):
×Facilite l’accès à l’information
×Contribue à une meilleure compréhension
Orphaschool :
×Répondre à un manque de formation
×Appréhender les mécanismes des maladies rares
Orphanet Journal of rare disease :
×Articles de synthèse rédiges par des experts internationaux et soumis à comité de lecture
×Indexation sur Medline
׫ Open access »
Recommandations de bonnes pratiques
Orphanews : suivi de l’actualité scientifique
Rapport moral de la présidenteMme Marie-Antoinette VOELCKEL
Bilan des objectifs de l’association :
1- L’information, sous toutes ses formes, des médecins, des professionnels de santé, des familles, des associations de patients et du public sur les maladies génétiques et la médecine prédictive.
Téléthon : émission en direct « paroles de nuit ». Décembre 2005
Guide de bonnes conduites CRCM (Centre de Ressources et de compétences de la
Mucoviscidose). 14 juin 2006
VII ème Forum Internet Orphanet : Internet au service des malades Orphanet en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la Santé. 27 juin 2006
Encyclopédie Grand Public d’orphanet -> Logo sur chaque fiche
Réunion Centre de Référence SPW, Toulouse. Sptembre 2007
Membre du Conseil Scientifique pr L’Association du Syndrome de Prader-Willi Réunion, (Mme Christel Nourrissier – Alliance Maladies Rares).21 mars 2007
2- La présentation de ce nouveau métier par le biais de la filière universitaire et de la formation continue, ainsi que par la participation à toutes manifestations publiques (salons, congrès)
Réunion Ministère de la Santé : décret d’application, octobre 2005
Assises Françaises de Génétique Humaine, poster + présentation orale. 26-28 janvier 2006
1ère Rencontre des Centres de Référence Maladies rares, Ministère de la Santé et des Solidarités. 2 février 2006
Congrès international des experts, Syndrome de Prader-Willi, 2nd expert meeting, comprehensive care of patients, Toulouse. 26-27 octobre 2006
2ème Rencontre des Centres de Référence Maladies rares, Ministère de la Santé et des Solidarités. 19 décembre 2006
Conférence « La Génétique et le Fil de la Vie », Serre-Chevalier. 20 février 2007
Séminaire Pierre Royer: responsabilité et médiation en génétique, Hôpital G. Pompidou. 14-15 mars 2007
3- La mise en place de collaborations avec les associations des Conseillers en Génétique d’autres pays
Congrès International des Conseillers en Génétique, Genetic Counseling Education conecting the global community, Manchester. 15-17 mai 2006
® Création de la T.A.G.C.: Translational Alliance for Genetic Counselling
15 pays, « 71 Founding Partners from Manchester »
tagc.med.sc.edu
20th Annual ISONG Conference, Bristol, 18-21 mai 2007
Inscription à la SFGH (ex FAGHEM):
×Antoine de PAUW : oncogénétique
×Marie-Antoinette VOELCKEL : génétique médicale
4- La participation à l’évolution de la profession
Invitation à participer à une dernière réunion pour la finalisation du décret d’application. Cabinet du ministre, Ministère de la Santé et des solidarités. 21 février 2007
Participation aux cours et TD : 2006, 2007.
Participation aux réunions avec les responsables de l’université. 2006
Participation aux entretiens de sélection des étudiants : 2006
5- L’aide à l’insertion professionnelle : stages et emplois
A développer
6- L’échange des expériences de chaque membre
Assemblée Générale, Marseille. 17 mars 2007
7- L’actualisation des connaissances par l’organisation de réunions de professionnels
A programmer
Vote à main levée pour le rapport moral de la présidente : Adopté à l’unanimité par les membres de l’AFCG présents.
Règlement Intérieur
1- La cotisation
Son montant est fixé annuellement au cours de l’assemblée générale.
Son règlement confère le statut de membre actif de l’association : il est indispensable pour participer activement à l’assemblée générale annuelle et être éligible au conseil d’administration.
La cotisation est de 10 euros pour les étudiants, 15 euros pour les salariés.
Vote à main levée pour l’adoption du montant de la cotisation: Adopté à l’unanimité par les membres de l’AFCG présents.
2- Remboursement des frais de mission
Modalités de prise en charge :
Ne seront pris en compte que les frais inhérents aux déplacements pour la représentation de l’AFCG. La prise en charge sera discutée préalablement et approuvés par le bureau de l’AFCG.
La présentation d’une communication orale ou affichée est souhaitable.
Un rapport sera envoyé par email et/ou placé sur le site web.
JOINDRE IMPERATIVEMENT toutes les FACTURES adéquates.
Tous les Conseillers en Génétique sont priés de demander de principe la prise en charge des frais d’inscription et déplacements par leur administration hospitalière, dans le cadre de la formation continue.
Vote à main levée pour l’adoption du règlement intérieur : Adopté à l’unanimité par les membres de l’AFCG présents.
Quelques chiffres sur les conseillers en génétique
Situation avant le master : promo 2005, 2006, 2007
Master scientifique : 18/4045%
DEA Thèse : 7/4017,5%
Professionnel paramédical : 3/407,5%
Professionnel « génétique » :6/4015%
Non défini : 6/4015%
Situation après master : promo 2005, 2006, 2007, anglais
CG en poste : 13/2170%
ARC : 2/219,5%
Promesses de poste : 1/214,7%
Stages bénévoles/ discussions : 2/219,5%
Doctorat : 1/214,7%
Attente : 1/214,7%
Les spécialités : promo 2005, 2006, anglais
Génétique médicale DPN : 9/137%
Oncogénétique : 2/1315,4%
Les 2 : 2/13 15,4%
Situation AFCG : promo 2005, 2006, 2007, 2008, anglais
Nombres de membres AFCG : 55/5698,2%
Présents AG : 50/5689,3%
Vote à main levée pour l’adoption d’une signature commune aux conseillers en génétique : MP CG : Adopté à l’unanimité par les membres de l’AFCG présents.
Rapport financier de la trésorière Madame Adeline CONTRAIN
L’AFCG a eu pour revenu en 2005 seulement les cotisations des adhérents. En 2006, l’AFCG a bénéficié de subventions du conseil régional (+ cotisation adhérents).
Ces revenus ont été dépensés, d’une part, pour des fournitures nécessaires au fonctionnement de l’AFCG, et d’autres parts pour des déplacements à des congrès, réunions aux ministères pour l’élaboration des décrets.
Vote à main levée pour le rapport financier : Adopté à l’unanimité par les membres de l’AFCG présents.
Expérience des Conseillers en Génétique en poste
Audrey MALLET promotion 2005
Date embauche : Juillet 2005
Lieu : Service de génétique Pitié-Salpêtrière (Paris)
Contrat : CDD, chargé de mission
Activité : Cardiogénétique, prise en charge des femmes enceintes, conseil génétique, diagnostic présymptomatique
Antoine DE PAUW promotion 2005
Date embauche : Novembre 2005
Lieu : Institut Curie (Paris)
Contrat : CDD, technicien hautement qualifié
Activité : Oncogénétique
Adeline CONTRAINpromotion 2005
Date embauche : Avril 2006
Lieu : CHU Dijon, centre de génétique et centre d’oncogénétique
Contrat : CDI, ingénieur
Activité : Oncogénétique, Génétique médicale (mucovicidose, neuro, SMN, DPN….)
Marie-Thérèse ANDRE promotion 2005
Date embauche : Octobre 2006
Lieu : CHU Nantes
Contrat : titulaire, ingénieur
Activité : Pédiatrique + médical (donneur de sperme, fausse couche, organisation ponction de trophoblaste……)
Marie-Antoinelle VOELCKEL promotion 2005
Date embauche : Octobre 2006
Lieu : Service de génétique CHU La Timone (Marseille)
Contrat : Ingénieur de recherche
Activité : DPN, CG
Virginie NICOLAS promotion 2006
Date embauche : Octobre 2006
Lieu : Service de génétique Hôpital Jeanne de Flandre (Lille)
Contrat : Ingénieur en chef
Activité : génétique médicale
Diane MOLIEREpromotion 2006
Date embauche : Octobre 2006
Lieu : Hôpital Européen George Pompidou (Paris)
Contrat : CDD 3 ans, chargé de mission
Activité : maladie vasculaire, oncogénétique
Joana BENGOA Master of Science In Genetic Counselling à l’université de Cardiff
Date embauche : Octobre 2006
Lieu : Hôpital Necker enfant malade (Paris)
Contrat : CDD, chargé de mission
Activité : génétique médicale
Joana BENGOA nous a également parlé de son expérience de conseillère en génétique en Angleterreet aux Etats-Unis.
Anne MURPHY
Lieu : Suisse
Contrat : infirmière spécialisée en génétique
Activité : Oncogénétique
Viviane CINAMaster of Science In Genetic Counselling à l’université de Cardiff
Lieu: Suisse
Contrat: chargé de recherché
Activité : DPN, génétique médicale, enseignement, test présymptomatique, oncogénétique, maladie rénale, neurogénétique
Audrey COMBES Promotion 2006
Date stage : Octobre 2006
Lieu : CHU de Montpellier
Contrat : Stagiaire bénévole
Présentation du site internet de l’AFCG par le webmaster Monsieur Antoine DE PAUWwww.orpha.net/association/AFCG
Le site est hébergé gratuitement depuis juin 2005 par Orphanet. Contact : Mr Marc Hanauer.
Qui sont les visiteurs de ce site ?
Nous en sommes probablement les premiers utilisateurs
Les personnes qui souhaitent obtenir des informations sur le métier de conseiller en génétique et ceux qui souhaitent des informations sur la formation.
Nombre de visiteurs par mois en 2006 : 100 à 200 début 2006, plus de 300 fin 2006 augmentation croissante
Nombre de visiteurs par mois en 2007 : stabilisation du nombre à plus de 400.
Le site est quotidiennement visité d’où une nécessité de le mettre à jour régulièrement.
Ce que l’on peut trouver sur le site aujourd’hui
L’ensemble des membres de l’Association (Liste générale, les promotions …)
Les différents membres (Bureau, membres d’honneur …)
Les CG en poste
Des nouvelles (offre de poste, info sur les congrès …)
Des informations administratives (Compte-rendu AG, textes de lois, maquette de la formation …)
Les perspectives
Modifier l’adresse du site Internet pour une meilleure facilité d’accès (www.afcg.org, www.afcg.fr ou www.afcg.net) à Coût
Participation active des membres pour faire vivre le site Internet à possibilité très simple de poster des nouvelles
Mettre a jour la partie du site en Anglais : travail de traduction des différentes pages à Investissement de l’un d’entre nous
Nombreuses fonctions à mettre en service (possibilité d’inscription on-line) ou à jour (promotions, CG en poste)
Amélioration de l’accueil des nouveaux étudiants : Emmanuelle HACQUET
Un texte aété rédigé afin améliorer l’accueil des nouveaux étudiants.
Il a été décidé qu’un étudiant par promotion s’occupe de récupérer un exemplaire de chaque examen, afin que soit constituer des annales. L’exemplaire sera à remettre à Marie-Antoinette VOELCKEL.
Sujets et informations diverses
Il a été décidé de créer des commissions au sein de l’association. Chaque commission possède une thématique particulière et des représentants.
Tout membre voulant se joindre à une commission est possible, il est nécessaire que ce soit validé par la commission.
De nouvelles commissions peuvent être créées, elles doivent être validées par les différents membres de l’AFCG.
Les différentes commissions :
Aide à la recherche d’un logement : Laurent NASCA (laurent.nasca@laposte.net)
Accueil des étudiants : Emmanuelle HACQUET (ema_haquet@yahoo.com)
Démarche pour la formation professionnelle continue : Véronique BYRDE (byrde@igr.fr)
En attendant un poste : Audrey COMBES (pinsette@aol.com)
Relais informations : Emilie CONSOLINO (emilieconso@yahoo.fr), Anne-Suzel RITLENG (ritlengb@aol.com)
Relais avec les associations de malades : Laetitia MONTEIL (monteillaetitia@msn.com)
Fiche grand public Orphanet : Diane MOLIERE (diane.moliere@egp.aphp.fr), Anne-Suzel RITLENG (ritlengb@aol.com)
Organisation de Counselling : Laetitia MONTEIL ( monteillaetitia@msn.com)
Recherche de fond : Vanna GEROMEL (vanna.ger@voila.fr)
